Onderzoek uitleg - Hoe doe je onderzoek?

Voor wie het interesseert: Hoe start je een onderzoek naar overprikkeling? Wij begonnen in 2013 met het samenbrengen van mensen die hiermee te maken hebben. Zo creëerden we een groep voor lotgenotencontact en onderzoek. Binnen korte tijd groeide de groep naar maar liefst 1.400 leden. Hoe meer mensen we konden ondervragen, hoe duidelijker het werd: we ontdekten niet alleen de verschillen tussen de deelnemers, maar ook de overeenkomsten in klachten en welke daarvan persoonsgebonden waren.

Naast deze 'groepsleden' hebben we via onze websites en e-mails contact gelegd met vele, vele duizenden mensen, zowel in Nederland als wereldwijd. We gaven niet op. We geven niet op.

We begonnen eenvoudig in 2013

Ooit, in 2013, begonnen we met simpele enquêtes onder 1400 mensen met overprikkeling door hersenletsel. 
De volgende afbeelding toont hoe we in die beginjaren vroegen 'hoe lang duurt het voordat je van een enkele overprikkeling hersteld bent?':

Zo’n vraag heeft alleen betekenis als je weet wie binnen de groep dezelfde vorm van hersenletsel heeft. Hebben mensen met licht traumatisch hersenletsel bijvoorbeeld andere klachten dan degenen met zwaar traumatisch hersenletsel? Zouden mensen met een groot herseninfarct dezelfde antwoorden geven als mensen met een klein herseninfarct? Maakt het uit in welk hersengebied het letsel zich bevindt? 

Speelt het een rol of je man of vrouw bent? Maakt het voor de ernst van de klachten uit of je in een drukke stad woont of niet? Of je jong bent of niet? En zijn er nog andere factoren die het verschil maken? Welke? Zouden er mensen zijn die ten tijde van een overprikkeling een hersenfilmpje (EEG) hebben laten maken, of zijn er andere medische bewijzen? Zijn er mensen met schade in de sensorcellen of in een deel van het auditieve of visuele pad? Zo hebben we onze vragen steeds verder toegespitst. Maar vooral dankzij onze medische expertise over hoe prikkels worden verwerkt, en wat er mis kan gaan, konden we gerichte vragen stellen. Lees bijvoorbeeld eens hoe complex het is hoe onze hersenen geluid verwerken of ontdek hoe onze hersenen omgaan met wat we zien.

Wetenschappers

Inmiddels hadden we zoveel kennis opgebouwd, maar we moesten onze kennis nog wel zien te bewijzen.
Wetenschap is pas wetenschap als een andere wetenschapper hetzelfde bewijst. Dus moesten we op zoek naar wetenschappers en geld om die wetenschappers te betalen. Onze onderzoeken werden steeds verder uitgediept door de intense samenwerking met artsen en een wetenschappelijk onderzoeksbureau. We zochten steeds meer mensen om te checken of je met een groter aantal mensen dezelfde bewijzen vond. Hoe mooi is dat.

We hebben al een deel van onze kennis bewezen en dit openbaar gemaakt. Toch is er nog veel dat we op dit moment helaas niet mogen delen. (we zijn ook niet gek 😉😁 ) Juist dat maakt het voor ons zo spannend, want we willen niets liever dat mensen gisteren al geholpen konden worden.
 
Wat we wél kunnen delen, is hoe we de vragen hebben vergeleken en of er grote opvallende verschillen waren tussen de verschillende groepen. Dan moet je ook een controlegroep hebben van 'de gemiddelde Nederlander'. De gemiddelde Nederlanders die wij vragen stelden mochten geen hersenletsel hebben. Maar ze konden bijvoorbeeld wel autistisch zijn of hooggevoelig of migraine hebben of gewoon helemaal gezond zijn. Soms ervaren mensen zonder hersenletsel klachten, door hun migraine bijvoorbeeld, die wel lijken op overprikkeling door hersenletsel. Het is daarom belangrijk om medische vragen te formuleren waarmee je niet alleen de overeenkomsten, maar ook de verschillen goed kunt onderscheiden.

Uitleg over hoe je de verschillen goed laat zien in een grafiek

Een grafiek heeft een horizontale lijn (liggende lijn) en een verticale lijn (staande lijn). Op de verticale lijn zie je de percentages: hoeveel procent van de mensen een bepaald antwoord heeft gegeven. Op de horizontale lijn staan de verschillende vragen. (Q  staat voor het Engelse woord 'question' en dan het nummer dat we die vraag gegeven hebben).
Zo kun je in één oogopslag zien hoe de vragen in procenten zijn beantwoord.
Al snap je niets van grafieken- dan nog zie je dat de rode lijn een heel ander patroon volgt dan de blauwe lijn!

We hebben verschillende groepen mensen met elkaar vergeleken. De rode lijn laat de groep met hersenletsel zien. De blauwe lijn staat voor het gemiddelde van alle Nederlanders. De andere kleuren horen bij groepen met een specifieke (hersen)aandoening.

We lichten enkele grafieken toe, uit de vele, uit ons onderzoek naar overprikkeling:

Natuurlijk mogen we niet prijsgeven welke medische kennis we gestopt hebben in de vragen. We hebben wel het onderzoek en de conclusies en andere grafieken openbaar gemaakt in 2021. We hebben daardoor in 2024 een diagnostisch hulpmiddel kunnen vrijgeven.

De grafiek hieronder laat zien hoe mensen verschillend antwoorden op een vraag. Hieronder gaat het bijvoorbeeld over geluid.

Opvallend is hoe verschillend de antwoorden waren op de vragen! De verschillen zijn echt groot. De scherpe daling van de rode lijn bij (Q26.1) (de hersenletselgroep) betekent dat zij allen met 100% "NEE" hebben geantwoord op die vraag. Bij de gemiddelde Nederlander zagen we op datzelfde moment juist een piek omhoog. 

Echter, de pieken omhoog in de rode lijn, bij de hersenletselgroep, geven aan dat ze "JA" hebben geantwoord op bepaalde vragen. Al snap je niets van grafieken- dan nog zie je dat de rode lijn een heel ander patroon volgt dan de blauwe lijn!
De groepen met andere (hersen)aandoeningen dan de groep hersenletsel, volgen dezelfde patronen van pieken en dalen, maar in mindere mate. Boeiend, toch?

We hebben steeds meer mensen gevraagd om te kijken of dezelfde patronen in de antwoorden zichtbaar waren. En dat was het geval.
De antwoorden van mensen met hersenletsel en de gemiddelde Nederlander verschilden flink van elkaar. Dit bleef zo, of we het nu aan 30 mensen, 10.000 mensen of zelfs meer vroegen. Zo wisten we beter hoe we de problemen konden onderzoeken. 

Geluid

Kijk naar de grafiek hierboven. Dit laat zien hoe een van de onderwerpen uit ons onderzoek is beantwoord door middel van enkele gerichte vragen. Het onderwerp was het zintuig horen en geluid. De vragen staan op de horizontale as (Q16.3 - Q10.3).
De piek naar beneden betekent dat mensen "Nee" hebben geantwoord.
De pieken omhoog bij de groep met hersenletsel (de rode lijn) betekenen dat ze "Ja" hebben geantwoord.
We hebben natuurlijk nog veel meer vragen gesteld.

Al snap je niets van grafieken- dan nog zie je dat de rode lijn een heel ander patroon volgt dan de blauwe lijn!

We kunnen niet wachten om alles met jullie te delen! Zo enthousiast zijn we. Maar helaas mogen we nog niet alles delen.

Hieronder staan een paar veelgestelde vragen over visuele belasting. Dat is alles wat met het zien te maken heeft. Je ziet ook dat de controlegroep met de gemiddelde Nederlander (blauwe lijn) heel anders reageert dan de andere groepen.

Visueel (alles wat met het zien te maken heeft)

Grafiek hieronder gaat over hoe lang het duurt om te herstellen van een enkele overprikkeling.
Nogmaals....een piek omhoog van de hersenletselgroep is een JA antwoord en een piek omlaag een NEE antwoord. Blauwe lijn is de gemiddelde Nederlander en Rode lijn is de groep mensen met hersenletsel en overprikkeling. De overige vragen, antwoorden, kennis en verbanden die we hebben, kunnen we op dit moment nog niet delen. Pas wanneer alles officieel kan worden vrijgegeven, zullen we dit doen, aangezien wetenschappelijke regelgeving hieraan strikte eisen stelt, wat tijd kost.

Al snap je niets van grafieken- dan nog zie je dat de rode lijn een heel ander patroon volgt dan de blauwe lijn!

De cijfers laten duidelijk zien dat mensen met hersenletsel fysiek ziek kunnen worden en vaak lang nodig hebben om te herstellen. Ze hebben last van allerlei gezondheidsklachten door overprikkeling, wat veel lijden en ongemak veroorzaakt. Bewegende beelden, harde geluiden, drukte of veranderend licht kunnen snel leiden tot overprikkeling, wat vaak gepaard gaat met (ernstige) lichamelijke klachten.

Beloop betekent: hoe verloopt een overprikkelings'aanval'.
Herstel betekent: hoelang duurt het tot je overprikkelings'aanval' voorbij is.

Al snap je niets van grafieken- dan nog zie je dat de rode lijn een heel ander patroon volgt dan de blauwe lijn!