Voor wie het interesseert: Hoe start je een onderzoek naar overprikkeling? Wij begonnen in 2013 met het samenbrengen van mensen die hiermee te maken hebben. Zo creëerden we een groep voor lotgenotencontact en onderzoek. Binnen korte tijd groeide de groep naar maar liefst 1.400 leden. Hoe meer mensen we konden ondervragen, hoe duidelijker het werd: we ontdekten niet alleen de verschillen tussen de deelnemers, maar ook de overeenkomsten in klachten en welke daarvan persoonsgebonden waren.

Naast deze 'groepsleden' hebben we via onze websites en e-mails contact gelegd met vele, vele duizenden mensen, zowel in Nederland als wereldwijd. We gaven niet op. We geven niet op.

We begonnen eenvoudig in 2013

Ooit, in 2013, begonnen we met simpele enquêtes onder 1400 mensen met overprikkeling door hersenletsel. 
Hier stelden we bijvoorbeeld een vraag hoe lang het duurt voordat je van een enkele overprikkeling hersteld bent:

Zo’n vraag heeft alleen betekenis als je weet wie binnen de groep dezelfde vorm van hersenletsel heeft. Hebben mensen met licht traumatisch hersenletsel bijvoorbeeld andere klachten dan degenen met zwaar traumatisch hersenletsel? Geven mensen met een groot herseninfarct dezelfde antwoorden als mensen met een klein herseninfarct? Maakt het uit in welk hersengebied het letsel zich bevindt? Speelt het een rol of je man of vrouw bent? En zijn er nog andere factoren die het verschil maken? Zo hebben we onze vragen steeds verder toegespitst. 

Inmiddels hadden we zoveel kennis opgebouwd, maar we moesten onze kennis zien te bewijzen.
Wetenschap is pas wetenschap als een andere wetenschapper hetzelfde bewijst. Dus moesten we op zoek naar wetenschappers en geld om de wetenschappers te betalen. Onze onderzoeken werden steeds verder uitgediept door de intense samenwerking met artsen en een wetenschappelijk onderzoeksbureau. We zochten steeds meer mensen om te checken of je met een groter aantal mensen dezelfde bewijzen vond. Gelukkig lukte ons dat.

We hebben al een deel van onze kennis bewezen en dit openbaar gemaakt. Toch is er nog veel dat we op dit moment helaas niet mogen delen. Juist dat maakt het voor ons zo spannend, want we willen niets liever dat mensen gisteren al geholpen konden worden.
 
Wat we wél kunnen delen, is hoe we de vragen hebben vergeleken en of er grote opvallende verschillen waren tussen de verschillende groepen. Dan moet je ook een controlegroep hebben van 'de gemiddelde Nederlander'. De gemiddelde Nederlanders die wij vragen stelden mochten geen hersenletsel hebben. Maar ze konden bijvoorbeeld wel autistisch zijn of hooggevoelig of migraine hebben of helemaal gezond zijn. Soms ervaren mensen zonder hersenletsel klachten, door hun migraine bijvoorbeeld, die wel lijken op overprikkeling door hersenletsel. Het is daarom belangrijk om vragen te formuleren waarmee je niet alleen de overeenkomsten, maar ook de verschillen goed kunt onderscheiden.

Uitleg over hoe je de verschillen goed laat zien in een grafiek.

Een grafiek heeft een horizontale lijn (liggende lijn) en een verticale lijn (staande lijn). Op de verticale lijn zie je de percentages: hoeveel procent van de mensen een bepaald antwoord heeft gegeven. Op de horizontale lijn staan de verschillende vragen. Zo kun je in één oogopslag zien hoe de vragen in procenten zijn beantwoord. We hebben verschillende groepen mensen met elkaar vergeleken. De rode lijn laat de groep met hersenletsel zien. De blauwe lijn staat voor het gemiddelde van alle Nederlanders. De andere kleuren horen bij groepen met een specifieke hersenaandoening.

We lichten enkele grafieken toe, uit ons onderzoek naar overprikkeling:

Deze grafiek laat zien hoe mensen verschillend antwoorden op een vraag. Hieronder gaat het bijvoorbeeld over geluid.

Opvallend is hoe verschillend de antwoorden waren op de vragen! De verschillen zijn echt groot. De scherpe daling van de rode lijn bij (Q26.1) (de hersenletselgroep) betekent dat zij allen met 100% "NEE" hebben geantwoord op die vraag. Bij de gemiddelde Nederlander zagen we op datzelfde moment juist een piek omhoog. 
De pieken omhoog in de rode lijn, bij de hersenletselgroep, geven aan dat ze "JA" hebben geantwoord op bepaalde vragen. 
De groepen met andere hersenaandoeningen dan de groep hersenletsel, volgen dezelfde patronen van pieken en dalen, maar in mindere mate. Boeiend, toch?

We hebben steeds meer mensen gevraagd om te kijken of dezelfde patronen in de antwoorden zichtbaar waren. En dat was het geval.
De antwoorden van mensen met hersenletsel en de gemiddelde Nederlander verschilden flink van elkaar. Dit bleef zo, of we het nu aan 30 mensen, 10.000 mensen of zelfs meer vroegen. Zo wisten we beter hoe we de problemen konden onderzoeken. 

Geluid

Kijk naar de grafiek hierboven. Die laat zien hoe één van de vragen uit ons onderzoek is beantwoord. Deze vraag ging over hoe mensen omgaan met geluid. We hebben veel vragen gesteld, maar laten hier alleen deze zien. Hoe hoger de score, hoe minder goed iemand tegen geluid kan. De piek naar beneden betekent dat iemand "Nee" heeft geantwoord. De pieken omhoog bij de groep met hersenletsel betekenen dat ze "Ja" hebben geantwoord.


We kunnen niet wachten om alles met jullie te delen! Zo enthousiast zijn we. Maar helaas mogen we nog niet alles delen.
Hieronder staan een paar veelgestelde vragen over visuele belasting. Je ziet ook dat de controlegroep met de gemiddelde Nederlander (blauwe lijn) heel anders reageert dan de andere groepen.

Visueel (alles wat met het zien te maken heeft)

Grafiek hieronder gaat over hoe lang het duurt om te herstellen van een enkele overprikkeling.
Nogmaals....een piek omhoog van de hersenletselgroep is een JA antwoord en een piek omlaag een NEE antwoord. Blauwe lijn is de gemiddelde Nederlander en Rode lijn is de groep mensen met hersenletsel en overprikkeling. De overige lijnen mogen we nog niet bekend maken tót we alles officieel kunnen prijsgeven. (wetten van wetenschap en dat neemt veel tijd in beslag).

De cijfers laten duidelijk zien dat mensen met hersenletsel fysiek ziek kunnen worden en vaak lang nodig hebben om te herstellen. Ze hebben last van allerlei gezondheidsklachten door overprikkeling, wat veel lijden en ongemak veroorzaakt. Dingen zoals bewegende beelden, harde geluiden, drukte of veranderend licht kunnen al snel zorgen voor overprikkeling en (vaak ernstige) lichamelijke klachten.

Beloop betekent: hoe verloopt een overprikkelingsaanval.
Herstel betekent: hoelang duurt het tot je overprikkelingsaanval voorbij is.