Aangepast leven
We hebben verschillende mensen gevraagd om hun ervaringen te delen over het leven met aanpassingen voor het leven met overprikkeling. Wat hebben ze veranderd om het leven een beetje dragelijker te maken? Wat zijn hun randvoorwaarden? Sommigen willen liever anoniem blijven anderen noemen hun voornaam.
Tip! Lees het vanaf computer, Ipad of tablet, niet vanaf een mobiel.
AVM hersenbloeding, 2012
Elke restletsel dat ik ervaar komt door overprikkeling van mijn hersenen.
Elk contact, elke prikkel, is energie afgeven. Is de energie op dan heb ik barstende hoofdpijn ( de hoofdpijn die ik had tijdens de bloeding wat ook onbeschrijfbaar is), woorden niet meer vinden, over mijn woorden vallen, evenwicht verliezen, letterlijk tegen alles botsen tot struikelen over mijn eigen voeten, tremor en een arm die ik zelf niet meer onder controle heb.
Ik heb tijden gekend waar ik meer neerlag omdat mijn grens van prikkels was overschreden en mijn lichaam in "hersenmoe” ging met 3 dagen en nachten slapen, geen contact, ongelukkig, eenzaam, gefaald, boos op mezelf…
Die heb ik niet meer dankzij hulpmiddelen om prikkels te verminderen maar vooral door te aanvaarden dat ondanks alles wat ik probeer bij het eerste teken dat mijn lichaam geeft DADELIJK mij af te zonderen (op inderdaad mijn eigen rustkamer).
In de praktijk komt dit neer op ongeveer een gemiddelde van 5 u uit deze afzondering.
Ga ik daar over dan heb ik daar gevolgen van en gaan hulpmiddelen tegen prikkels mij niet meer helpen enkel de afzondering.
De hevige hoofdpijnen waren jarenlang dus mijn grootste probleem. Soms kwamen ze zo plotseling en heftig op dat echt niets meer ging. Ook de vermoeidheid was enorm. Regelmatig lag ik dagen in bed, met bijkomende klachten van spieren en gewrichten.
Uiteindelijk heb ik moeten leren om prikkels goed te doseren en vaak ook te vermijden.
Een goede bril en zonnebril helpen mij veel. Ook draag ik oordoppen (“loops”). Drukke plaatsen en andere lawaaierige omgevingen probeer ik zoveel mogelijk te vermijden.
De grootste luxe die ik dankzij mijn lieve vriend heb gekregen, is een aparte rustige ruimte in huis. Stilte is voor mij het mooiste geschenk bij NAH.
Ik heb geleerd mijn planning aan te passen, activiteiten te beperken en tussendoor echt rust te nemen: even helemaal niets.
Ook helpt het om schermen donkerder te zetten of een blauw schermfilter te gebruiken. Fel licht blijft moeilijk.
Groetjes!
Sin
Traumatisch hersenletsel met bloedingen 2011
In 2011 heb ik een zwaar auto-ongeluk overleefd. Ik had onder meer een hersenkneuzing met vele bloedingen.
Ik heb daarna met letterlijk vallen en opstaan moeten leren dat van alles niet meer gaat: ik ben arbeidsongeschikt en ik kan niet meer naar feestjes, restaurants, de sportschool en ga zo maar verder.
In 2015 zijn we verhuisd, omdat er jarenlang gebouwd werd in een cirkel van een paar honderd meter vanaf ons huis.
Ik kon door de prikkels niet meer veilig de trap op en af en ik lag voornamelijk op bed met barstende hoofdpijn.
Veel overgeven en heel duizelig. In het huis daarna was ik regelmatig dagenlang uitgeschakeld door de geluiden van spelende kinderen en feestjes in de buurt.
Een paar jaar geleden konden we een geschikt huis voor mij kopen. Een vrijstaande bungalow in een rustig gedeelte van dit dorp. We hebben de adviezen van een geluidsisolatie-adviseur waar mogelijk uitgevoerd, zoals geluidsgeïsoleerd glas en speciale plafonds.
Nu heb ik nog wel eens last van gemotoriseerde tuinapparaten bij buren. Maar ik ben zo blij met de rust en mogelijkheden die dit huis me heeft gegeven.
Inmiddels doe ik vrijwilligerswerk waarbij ik dieren probeer te helpen. Ik loop veel. En ik lig geen dagenlang meer “ziek” op bed. Hooguit nog meer rusten en meer hoofdpijn dan “normaal”. "
Riëlka
Hersenbloeding door aneurysma 2011
Ik ben Yvonne, 54 jaar, en kreeg in 2011 een hersenbloeding als gevolg van een aneurysma. Ik was toen 39, had een gezin en een eigen bedrijf, en stond volop in het leven.
Sindsdien heb ik vooral last van visuele en auditieve prikkels. Overprikkeling zorgt onder andere voor hoofdpijn, duizeligheid en extreme vermoeidheid. Ga ik over mijn grenzen heen, dan word ik echt ziek en kan het heel lang duren voordat ik herstel.
Ik heb 4 jaar lang intens gerevalideerd in diverse centra met diverse therapieën. Die therapieën hielpen wel voor mijn conditie en mentaal. Het gaf inzicht waar de problemen zitten. Maar de overprikkeling zelf blijft een kwestie van mee leren omgaan.
Tot drie jaar geleden woonde ik in de Randstad, met alle drukte, geluiden en het vliegverkeer dat daar als normaal wordt gezien. Mijn accu kreeg ik daar simpelweg niet meer opgeladen.
Mijn partner en ik besloten daarom te verhuizen naar Limburg. Ruim 180 kilometer verderop vond ik meer rust. Minder heftige momenten en wat meer energie. Tegelijkertijd liet ik familie en vrienden achter, en dat wringt soms nog steeds.
Nu, vijftien jaar later, merk ik hoeveel energie het voortdurende vechten heeft gekost. Inmiddels heb ik mijn omstandigheden aanvaard en kan ik zeggen:
“Ik ben oké.” (zie gedicht hieronder)
Yvonne
Herseninfarct 2017
Sindsdien veel restverschijnselen maar voornamelijk erg gevoelig voor geluid, licht, aanrakingen. Aanrakingen of knuffels o.i.d. leiden direct tot overprikkeling. Sommige stemmen, water wat loopt, getyp op toetsenborden, maar ook meerdere stemmen door elkaar, radio en praten , wasmachine, magnetron alles komt knoerthard binnen.
Het licht is erg snel teveel te fel en de raambekleding zit standaard dicht. Ik ben langdurig ziek geweest,
gerevalideerd, 2 maal in de opbouw van werk weer uitgevallen.
Daarna, raambekleding aangepast, verlichting aangepast, inrichting aangepast zowel op het werk en thuis. Oordopjes aangemeten.
Afspraken privé gemaakt over bellen, dat kost erg veel energie, doe ik privé niet.
Geen verjaardagen, geen onverwachts bezoek enz enz .
De balans tussen werk en privé is moeizaam. Het is mijn keuze om mijn energie aan het werk te geven, ik functioneer goed of anders gezegd ik ben gelukkig nog steeds van waarde, mede door de aanpassingen en omdat ik privé veel laat.
Werk is dus belangrijk voor mij, daar gaat mijn energie heen.
Mijn hele leven is aangepast, men ziet niets aan mij, dat is weleens lastig.
Men zegt weleens je mag niet klagen, immers niet verlamd, dan begrijpt men het echt niet.
Wanneer ik overprikkeld ben, dat is echt dagdagelijks wordt mijn spraak slecht, woordvindingsproblemen, ik spreek met woorden die niet bestaan en schrijven is erg lastig, zonder overprikkeling ook veel moeite met schrijven , kost heel veel energie , met de pen schrijven is niet leesbaar.
Chaos is de beste omschrijving. En erg vermoeid dat is 24/7.
Ik kan er inmiddels mee omgaan. Mede door mijn partner die er goed mee omgaat.
Het blijft echter frustrerend om altijd in het rood te staan in energie.
Ik ga ieder jaar nog vooruit, kan weer muziek luisteren bijvoorbeeld. Mits er verder geen geluiden zijn.
Kortom er is een voor en na, maar wel aangepast.
Ik wil anoniem blijven
AVM hersenbloeding 2000
Wat bleef, waren de overprikkelingsverschijnselen: concentratieverlies, hevige hoofdpijnen, extreme vermoeidheid, misselijkheid en overgeven, uitval in gezicht en ledematen, en moeite met spreken en het begrijpen van taal.
Zelfs iets simpels als een bezoek aan de supermarkt, een verjaardagsvisite of werken werd door alle prikkels telkens weer een enorme opgave. Ik liet oordoppen aanmeten, droeg een filterbril en paste mijn hele leven aan, maar toch had ik elke dag vreselijke hoofdpijnen en andere overprikkelingsklachten.
En als ik dan een keer ‘uit de band sprong’ door heel gewone dingen te doen zoals boodschappen doen, een huwelijksfeest bijwonen of een hapje buiten de deur eten werd ik daar elke keer zo ongelooflijk ziek van.
Mijn wereld werd steeds kleiner.
Ongeveer twaalf jaar geleden kreeg ik de mogelijkheid om enkele weken in het vakantiehuis van familieleden door te brengen op het Zweedse platteland. De eerste dagen vroeg ik me af of de reis al die ellende wel waard was, maar daarna begon ik me steeds beter te voelen.
Mijn overprikkelde brein kwam eindelijk wat tot rust.
De jaren daarna maakte ik elk jaar dankbaar een paar weken gebruik van het huis, en de wens om permanent in Zweden te gaan wonen werd voor mij en mijn partner steeds groter.
Tegelijkertijd realiseerden we ons dat emigreren een enorme stap zou zijn. Uiteindelijk hebben we ruim zeven jaar geleden de knoop doorgehakt en zijn we verhuisd naar een huis op het Zweedse platteland.
Zoals verwacht was het hele traject zwaar, maar achteraf gezien was het het allemaal meer dan waard.
De gevolgen van mijn hersenletsel en de bijbehorende overprikkeling zijn hier in Zweden niet als sneeuw voor de zon verdwenen, maar het leven is wel een stuk beter behapbaar geworden.
En natuurlijk raak ik ook hier overprikkeld, zintuiglijke prikkels zijn nu eenmaal overal en mijn hersenen zijn onherstelbaar beschadigd, maar de mate van overprikkeling is wezenlijk veranderd.
Voor mij is het leven weer het leven waard.
Willemien
Zuurstoftekort in hersenen en hersenkneuzing met bloedingen 2010
Ik werd zo vreselijk ziek en zo vreselijk láng ziek van zintuiglijke prikkels met stuipen, braken, koorts, niet meer kunnen praten, niet kunnen lopen, zo afgrijselijk moe en forse hoofdpijn.
Ik bleef mijn grenzen maar verkennen en ging er te vaak overheen, in de hoop om meer prikkels aan te kunnen. Dat werd meteen afgestraft met ziek zijn van periodes van weken tot een maand. Ik ging opnieuw revalideren en heb daar therapieën geprobeerd. Helaas bracht dat geen verbetering. De ergste overprikkeling met stuipen duurde anderhalf jaar.
Nu leef ik echt verstild. Daarvoor moest ik wel verhuizen naar een echt stille plek. Ik ben blij dat ik alleen woon en geen gezin meer heb. Familie en vrienden ontvangen doe ik eigenlijk niet meer tenzij één op één, met veel ruimte tussen de afspraken. Dat levert wel qualitytime op...
Ik plan bewust lege dagen in mijn agenda. Ik ga niet meer naar openbare gelegenheden.
Ik functioneer normaal in een rustige omgeving, tot er een onverwachte (niet te plannen) prikkel komt. Onverwachts machinaal groenonderhoud, vuilniswagens in de straat, buren die renoveren of fors herrie maken, ziekenhuisopname etc....Dan ben ik gelijk weer uren, dagen tot maanden ziek afhankelijk van hoe heftig de overprikkeling was. Van al mijn ziekten is overprikkeling het ergste.
Ik ben dus niet genezen maar heb er goed mee leren leven - als ik me houd aan rust en terug kan keren naar stilte, bijvoorbeeld in de natuur.
Dat zijn míjn randvoorwaarden van het leven.
Ik wens anoniem te blijven
Subarachnoïdale bloeding SAB 2013
Ik heb mijn hersenbloeding (SAB) in 2013 opgelopen en ben vanaf die dag ernstig geïsoleerd geraakt van de samenleving en gezin door overprikkeling.
Mijn hoop was na de bloeding gevestigd op de zo belangrijke therapieën., want ik had immers de “goede bloeding” zei de arts.
Ik zou er immers niets aan overhouden Ik ben afgelopen jaren telkens weer teleurgesteld door de vele therapieën en onderzoeken, waar ik alleen maar dodelijk vermoeid van raakte en tevens teleurgesteld, want telkens weer merkte ik dat men mij helemaal niet begreep en veelal de overprikkeling niet eens kende.
Inmiddels heb ik mijn eigen therapie gevonden door mij af te zonderen van de maatschappij.
Dat is de enige manier die voor mij helpt. Ik hoop oprecht dat het verborgen leed (en de verborgen schade) zichtbaar wordt.
Dat mensen met NAH en deze klachten de juiste hulp gaan krijgen .
Geluiden (vooral onverwacht) doen zeer in mijn brein en laten mij intens schrikken. Drukte en bewegingen,soms ook geuren maken mij ziek van ellende Het gevolg is liefst alleen willen zijn, mensen ontlopen, vluchtgedrag.
Ik ben 100% afgekeurd en had een mooie baan. Ons huis is aangepast naar stille ruimtes.
Mijn man moet altijd opletten of hij niet ineens hoest, zomaar iets roept of zelfs gaat praten of iets laat vallen.
Vakantie,verjaardagen,winkelen, de gewone dingen….nee niet meer. Alles wordt gewikt en dan meestal negatief afgewogen.
Naar buiten met aangepaste 3 wieler, oordoppen in, zonnebril op, korte en stille route van huis naar de moestuin liever met regen of koude (dan is t stil daar).
Anders meestal noise canseling nodig met muziek om geluid van anderen, vliegtuigen, trein, heggenscharen te weren.
Yvon
Herseninfarct 2011
In de eerste jaren na mijn herseninfarct volgde ik veel reguliere en alternatieve therapieën. De teleurstelling als het ene niet lukte, wisselde ik in voor de hoop (verwachting) dat het volgende wel voor verbetering zou zorgen van mijn ernstig verstoorde prikkelverwerking.
Hopen vanuit een verwachting betekent dat het ‘wel’ maar ook ‘niet’ kan lukken. En bij mij was het helaas steeds dat laatste. Op een gegeven moment zei mijn neuroloog: ‘Misschien moet je stoppen met zoeken naar behandelingen. Het kost al je energie en het brengt je zo weinig’. Ik ben hem dankbaar. Hij sprak uit, wat ik eigenlijk al voelde.
Mijn man en ik verhuisden vanuit de stad naar een dorp. We hoopten dat ik in een rustiger omgeving meer zou kunnen. Maar waar vind je rust en ruimte voor beschadigde hersenen?
Ook in een dorp heb je buren met kinderen en een trampoline in de tuin. Gewoon omgevingsgeluid dat mij uitput omdat mijn hersenen het niet goed meer kunnen verwerken. In de Dorpstraat staan fietsen kris kras op de stoep voor de winkels. Ook auto’s parkeren deels op de stoep. Daar langs moeten manoeuvreren overbelast mij. Mijn hersenen kunnen zo weinig input en prikkels verwerken. De verwachting dat ik ‘meer zou kunnen’ in een dorp valt in praktijk bar tegen.
Uiteindelijk heb ik de hoop (verwachting) op verbetering los durven laten. Mijn letsel blijft. Elke dag trek ik me meerdere keren terug op bed in een donkere kamer.
Ik geniet van wat ik wel kan. Zoals vanochtend in de tuin het plukken van verse munt voor de thee.
Het loslaten van hoop op verbetering, geeft ruimte. Rust is het enige dat helpt.
Michaela
CVA 2013
21 mei 2013 veranderde mijn leven. Ruim 30 jaar met kinderen gewerkt en toen ineens een CVA / beroerte die pas na 5 dagen herkend werd.
Je zit in een vacuüm, ik besefte eigenlijk niet hoe ernstig de schade was.
Terugkeren naar het werk bleek niet meer mogelijk door de vele overprikkeling.
Ik leerde met hulp en begeleiding mijn vele prikkels te herkennen. Steeds meer thuis van alles aangepast, tv en radio weg, boeken weggedaan.
Een kalender aan de muur waar alle zaken in huis en afspraken genoteerd worden. Ik ben alleen en doe alles nog zelf.
Ook veel zaken aangeschaft, voor de seizoenen, materialen voor de warme zomer, een wandelstok, een driewieler enz.
En toen kwam ik op een punt wat nu ? Is dit het nu ? Ik kan slecht stilzitten en heb een invulling of doel nodig. Ik hou van handwerken maar een mens heeft geen tientallen sjaals en mutsen nodig.
Toen kwamen de honden in mijn leven. Ze geven naast liefde ook regelmaat en structuur in mijn leven.
Daarnaast ben ik ambassadeur van Hersenletsel-uitleg geworden. Ik doe veel online.
Winkelen, boodschappen doen lukt mij niet. Sociale afspraken doe ik thuis en daar maak ik afspraken over. Of ik het leuk vindt, niet altijd.
Maar ik heb ook geleerd om niet zomaar op te geven, ik leer nog steeds als er onverwachtse zaken op mijn pad komen.
Na 13 jaar is er meer rust in mijn lijf en hoofd gekomen. Ik weet wie ik ben en wat ik kan.
Annelies
Licht traumatisch hersenletsel 2014
In Nederland kon ik bijna niets meer door de vele prikkels uit de omgeving. Permanente overprikkeling.
Ik zat zo’n beetje hele dagen alleen binnen terwijl ik alsnog verging van de klachten ondanks veel medicatie en noice cancelling koptelefoon.
Ondraaglijke hoofdpijn, migraine, maag- en darmklachten, extreme vermoeidheid, verstoorde warmtehuishouding, spiertrekkingen, hersenmist en zo gaat de lijst met klachten maar door.
Het was onleefbaar. Noodgedwongen zijn we naar het buitenland verhuisd.
Het gaat hier een stuk beter.
Ik ben nog steeds grotendeels aan huis gebonden maar ik kan in ieder geval weer lekker in de tuin zitten en iedere dag een half uur gaan wandelen met de hond. Ik heb de helft van de klachten met de helft aan medicatie.
Ella
Herseninfarct 2022
Bij teveel prikkels werd ik letterlijk ziek (koorts, veel pijn in mijn lijf en hoofdpijn)
Nu plan ik heel erg mijn week zo in dat ik niet teveel afspraken heb, voldoende rust pak. Oordoppen mee als ik ergens naar toe ga én zonnebril altijd mee en ook vraag ik bijvoorbeeld in een restaurant (we gaan alleen op rustige momenten) of de muziek zacht of uit mag.
Ben gaan schilderen sinds het infarct, daar vind ik rust in.
En we hebben een chaletje op een fijne rustige plek; daar ga ik af en toe heen om echt af te schalen (hier thuis toch meer drukte, qua geluiden in de buurt).
In het begin werd ik nog wel eens overgehaald om toch nog eventjes naar een feestje of zo te komen; maar moest het dan dagen erna ontgelden (dagen op bed).
Eerste teken van teveel prikkels uit zich bij mij ín misselijk worden; nu herken ik dat signaal sneller en ik zeg ook eerder afspraken af als ik ‘s morgens al merk dat het ‘m die dag niet gaat worden.
Sandra
Subarachnoïdale bloeding SAB 2021
Op de dag van de overprikkeling kreeg ik de SAB. Geopereerd (coils geplaatst) en 2 weken ziekenhuisopname.
In eerste instantie had ik geen zichtbare schade, maar al snel bleek dat er wel degelijk sprake was van hersenletsel.
Ik heb voornamelijk last van geluiden en beweging (om me heen). Ik ervaar geluiden luider, begin haperend te praten, heb woordvinding problemen en heel kort lontje voel me onmachtig, krijg slaapklachten, lig rillend in bed en de man met de hamer komt.
Max 2 uur op een dag kon ik wat doen en verder rusten. Omdat er verteld was dat ik volledig zou herstellen ben ik te vaak over mijn grens gegaan en ging totaal achteruit qua energie.
Na een half jaar was ik er erger aan toe dan net na de SAB. Ben een revalidatie traject in een revalidatiecentrum ingegaan, maar voelde me daar erg onbegrepen.
Dankzij losse ergo therapie en door mijzelf ontdekte 'Opbouw van Reserves' is mijn belastbaarheid heel langzaam maar zeker weer toegenomen.
Werken kan niet meer, maar met noise canceling oortjes om zo min mogelijk auditieve prikkels te krijgen, af en toe een feestje, reizen met onze camper en genieten van mijn kleinkind kan ik dan inmiddels wel weer.
Altijd met in acht nemen van de beschikbare energie.
(Nawoord deze site: Na elke twee uur van activiteit neem je een liggende rustpauze van 15 tot 20 minuten zonder prikkels. )
Marjoke
Ja, Er zijn ook mannen die last hebben van overprikkeling, zoals blijkt uit ons onderzoek. Deze mannen zijn echter vaak minder geneigd om hun leven te delen op websites of sociale media.